Anekdoterna på bloggen om handikapp i allmänhet och min egen cp-skada i synnerhet, ska inte tolkas som att jag söker medömkan. Utan jag hoppas kunna föra ut budskapet att ”Vi är ganska normala typer!”  Visst det är inte alltid så roligt att behöva dra med sig en stor åbäkig rullstol eller nödvändigheten att vara ganska välplanerad i min vardag. Men det är väl kanske inte alltid så roligt att behöva ha sina ”ritualer” med kontaktlinserna, eller sprutor för att underlätta ett liv med diabetes heller; men i alla dessa tre exemplen så måste vi.  Den stora skillnaden mellan mig som cp-skadad och ni andra, är att jag behöver ett större mått av handgriplig /synlig service. Vilket ibland kan vara mycket trevligt, rent ut av skojigt och stimulerande, medan det andra dagar bara känns jobbigt, skittråktigt och tröttsamt… Men det är ju bara att traska vidare på livets stig. Men en sak vill jag poängtera ”Behandla mig, som du själv vill bli behandlad!” Den inställningen kommer vi alla långt med…

Igår berättade hur ett besök inom tandvården kan vara, men bemötandet behöver inte bli på det sättet. Jag har en bra tandläkare. Jag har också haft förmånen av både tandläkare och tandhygienister som tar det med en lagom portion humor:

”Hej Per-Johan!” Och efter lite småprat varunder behandlande personal tar fram nödvändiga hjälpmedel för dagens behandling så fortsätter det:

”Då ska vi brottas lite, din mun och jag. Hur har det gått sedan sist...? ”

När jag för nu snart tre månader sedan startade bloggen inbjöd jag läsarna att komma med synpunkter både på form och innehåll. Det har ni gjort, tack för det. Vänner har bett mig berätta om mina erfarenheter av bemötande...

Cerebral pares, kallas ju den form av handikapp som jag har, förkortas i dagligt tal cp. Ett av cp-skadans främsta kännetecken är att man drabbas av okontrollerbara kramper. Kramper som tar kommandot för kortare eller längre stunder. Dessa återkommande anfall kan för den oerfarne upplevas som både skrämmande och otäcka. Anfallen är i regel helt ofarliga, men kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande, tro mig! Som om handikappet i sig inte vore nog är det "så roligt" när man vid besök inom vården, t.ex. hos tandhygienisten, får uppmaningen: "Du, kan du slappna av lite?" En gång är väl okey, men flera gånger, jag blir så trött...

Är färdtjänst stressade eller slarviga med sina noteringar? Bokade tidigare i morse en färdtjänstresa till i morgon. Satt och lyssnade medan min assistent pratade med beställningscentralen. Allt verkade glasklart. Så för några minuter sedan ringde telefonen. En buss stod och väntade på mig idag. Samma sak har hänt för bara en tid sedan.

Först vill jag lugna alla presumtiva läsare allting har löst sig så det är lugnt. Men när jag började författa detta inlägg var klockan 23.05 på fredag kväll och bakom mig hade jag 1½-timmes fight med intrasslade sladdar och trådar. Alla råkar vi väl ut för detta fenomen då och då. Det som är lite unikt för oss ”enhänta” är just det, vi får klara skivan med en hand! Och det är inte det lättaste kan jag försäkra… Först ska du räkna ut hur ”trasslet” sitter ihop, för att utifrån detta på smartast möjliga sätt lösa upp knutarna. Själva tankeprocessen är väl ganska lika för oss alla. Det är härnäst som de stora skillnaderna mellan dubbelhänta och singelhänta varelser infinner sig. Har jag otur tar det minst dubbelt så lång tid. Samtidigt måste jag vara på min vakt så jag inte stöter till – kommer åt saker – så de far i golvet, utom min kontroll. Trygghetslarm, dörröppnare, ”nattsupen”  och andra små världsliga saker…  Tänk er Herr Gunnar Papphammar – i kvadrat…

Jag vet inte om det har varit så för alla generationer i alla tider? Men min genration handikappade verkar ha fått vara först inom så många områden, kanske detta till viss del hänger ihop med att jag tillhör en ganska tidig efterkrigsgeneration. Att växa upp i Sverige på 1950-, 60 och 70-talen var ju för oss barn att växa upp i en ekonomi som hela tiden gick framåt. Dvs. som liten grabb och ungdom sprang man ju inte omkring och tänkte på ekonomi hela dagarna, men sett i perspektivet av levnadsstandard hade vi det bra. De goda åren kom också stora grupper av handikappade till del eftersom samhället via skatt och annat kunde bygga upp strukturer som kunde hjälpa och stötta oss, även om man som patient eller elev ofta svor över skolor eller habiliteringsinrättningar. Som tonåring och ung vuxen tyckte jag det kunde vara både roligt och lite häftigt att vara med om att få nya hjälpmedel och hur de skulle anpassas för att fungera så bra som möjligt. Detta vara ganska roligt upp i 40 års åldern, men då tog kanske en hel anpassningsprocess 1-3 månader. De vänner och bekanta som har följt mig genom historien med mina formsitsar vet att vi nu är uppe i cirka fyra år. Och även om senaste träffen i onsdags gick bra så suckade jag inombords när jag på en fråga om ”Varför så få har uppmärksammat min sneda kropp och sittställning på ett tidigare stadium?” Fick ett svar med innebörden, att dessa möjligheter inte existerade när jag var i 40 års åldern, så därför har man inte kunnat sätta in åtgärder tidigare än vad som nu är fallet…

Så här dagen efter den internationella kvinnodagen har jag lovat vänner på webben att berätta hur jag hade det på Centrum För Hjälpmedel.  Jo tack, jag var trött som ett geléhallon, då jag sov mycket sparsamt den gångna natten, själva besöket gick bra och det ser ut som resultatet den här gången, blivit över förväntan. Har de senaste månaderna stört mig på att jag bl.a. inte kommit under bod så bra. Nu verkar det som man har lyckats både få upp fotstöden mer i min ”normalhöjd”. Två bonuseffekter: har nu frigång mot mark och golv samt att jag verkar komma under mitt databord igen. Har inte hunnit kolla köket än, men skulle det gå bra med köksbordet också så blir det en ytterligare bonus och jag har ju redan fått rätt. Det går att anpassa rullstolar till omvärlden bara man vill och försöker… Tilläggas bör att färdtjänsten var före utlovad tid, i båda riktningarna…

När jag och min personliga assistent skulle åka hem ifrån vårdcentralen i går, satt vi och väntade på den förbeställda transporten. På utsatt tid svängde en färdtjänstbuss upp utanför ingången. Föraren klev ur och vi rullade ut, eftersom allt tydde på att det var vår buss, men nej det var det inte. Så vi gick in igen, medan den stackars föraren irrade omkring letande efter sin kund. Till slut fick han åka därifrån med oförrättat ärende. En stund senare tyckte sig min assistent se en ny buss från där vi satt, men den åkte förbi... Efter ytterligare en stunds väntan gjorde vi det - man alltför ofta får göra – ringde till beställningscenralen och hörde oss för. Telefonisten började kontrollera vad som hade hänt. Jo, men visst hade de skickat en transport till den överenskomna tiden. Några kontroller till. Jo bussen som vi såg köra förbi hade mycket riktigt hämtat upp en kund, men fel kund! Vad göra? Centralen skickade en ny transport. Dvs. samme förare som letat efter sin ”bortsprungne” kund, fick återvända och hämta oss i stället, så vi kom hem till slut.

Men det är inte första gången sånt här inträffar…

Inget ont om vårdcentralen och deras personal. Men vad som irriterar min assistent och gör mig riktigt förbannad är de slutsatser som drogs av personalen på Centrum För Hjälpmedel. När utprovningsansvariga person såg min svullna fot började människa mumla någonting om att foten måste få ha sitt "naturliga" läge på fotplattan. Ja, men det var ju just det. Sedan tidigt i höstas har jag både varit tveksam och kritisk till att man velat ändra mina fötters position mer än jag. Att benen sitter fastspända när jag sitter i mina rullstolar, det är för den invigde inget konstigt. Så har jag haft det från och till sedan 10-års åldern men att man måste riskera sin hälsa - torts påpekanden - från mig och mina personliga assistenter, som ser mig i vardagen - innan ansvariga utprovare upptäcker sina misstag tycker jag saknar ord, om jag inte ska böra svära i denna krönika. Läkare kunde visserligen utesluta blodpropp - som väl var - men att man tvingas uppsöka vårdcentralen för en rullstolshumhums skull, tycker jag är förhumhum. Ännu mer så när ansvarig utprovningspersonal rannsakar sig själva och ganska snabbt kommer på att de gjort en inställning på den aktuella rullen som inte alls passar mig. Min käre bror trodde det hela skulle sluta på akuten – så blev nu inte fallet…

Käre läsare, Undertecknad är medveten om att de senaste inläggen blir lite enkelspåriga, men av det tanken är full talar munnen. Och trots min ilska i går – och misstro mot sjukgymnastens förslag – lät jag mig övertalas. Är nu minst lika mycket  ”ostbåge” som vanligt. Rena farsen. Pissflaskhelvetet får inte plats på sin vanliga plats – mellan benen. Jo, det gör den, men då trycker flaskkanten upp ”juvelerna” i buken. Benen är minst lika uppdragna och krokiga som vanligt. Och kära ”experter” – ni som tror att jag i normalfallet på ett onyttigt sätt skaver lårens hud mot varandra. Nu håller jag på att pressa sönder flaskans hals mellan låren på grund av det enorma trycket utifrån min liggställning ger upphov till. Ryggen den gör ont - Och trots dubbla kuddar samt fotskydd, trycker hälen sig ner i underlaget. Högerlåret molvärker. Jag är varm utav bara tusan. Höften då? Prata inte om eländet, den har i och för sig varit till salu i många år! Ja, det var väl morgonens status det…

Kan någon förklara för mig varför personer: terapeuter, förskrivare, tillverkare av handikapphjälpmedel, i mitt fall rullstolar i allmänhet och elrullstolar i synnerhet. Varför fackfolk blir så förvånade när jag visar mig ha teorier kring dessa hjälpmedel, jag som bara använder dem år in och år ut – Teorier som dessutom visar sig stämma!! Vad jag tänker på är en episod för något eller några år sedan när jag behövde en ny transportstol med stöd i sittbrunnen för att göra mitt sittande bättre. Jag hade haft en ganska stor – och i mitt tycke – otymplig rullstol på prov, varken jag, mina höriga eller mina assistenter var till freds med produkten ifråga – även utprovarna insåg att någonting måste göras, även om de visade påtaglig förvåning inför mitt huvudargument. Jag sade att jag behövde komma in i vanliga bostadshus, i villaområden och liknande:

-       Varför det?

Min far hade säkert hoppat upp i taket av ilska. Först och främst för att jag över huvud taget fick den typ av fråga som underförstått visade att jag måste förklara och delvis försvara mina privata fritidsaktivteter. För det andra att det fanns personer inom provningsteamet som fick någon typ av aha-upplevelse p.g.a. en rullstolberoende person umgicks med släktingar och vänner som bodde i vanliga – icke handikappanpassade bostäder – som man ville kunna besöka. Farsen var inte över där…  Här måste jag sticka in om mig själv, för er av mina läsare som inte känner mig personligen. Att jag till följd av min cp-skada är en ganska liten person, åtminstone för att vara man. Trots att jag är fullvuxen har jag kunnat använda små storlekar på rullstolar, för att prata klädspråk.

I ett hörn av utprovningslokalerna såg jag en liten smidig typ av transportstol som jag med vissa justeringar trodde skulle passa. Och efter att ha ridit ut en del ordstormar i typ med ”Den nog inte skulle gå att anpassa.” ”Och get förstod jag väl att en sådan typ av stol är du för handikappad för att kunna använda nu…” lovade man att försöka anpassa sagda nätta sak efter mina behov,

Sagt och gjort en tid senare var jag på återbesök och de visade sig att den nya rullstolen passade riktigt bra. Och det var nu det kom kommentarer ifrån utprovningsteamet som uttryckte häpnad och förbluffelse över att man hade  kunnat anpassa denna typ av rullstol på det sätt som nu var gjort. Och oavsett om det var mening eller inte – verkade man förvånad över att det var patienten/brukaren och inte branschfolket, som kommit på lösningen. Och det var den attityden medveten eller undermedvetet – som störde mig mest. För en gångs skull trodde jag fullt ut på projektet – och då stod jag ganska ensam. Man får gärna tycka både det ena och det andra om mej och mina idéer, men visar de sig vara användbara hoppas jag proffsen tar dem till sig även om de råkar komma från en glad ”amatör…”

Till att börja med var det just det... Var ska man börja? Som så många inspirerade texter kommer fröet till dem när man tänker på helt andra saker. Sitter och lyssnar på favoritmusik/artister. Ja, där kom också en rolig "groda" "sitter och lyssnar...", vad kan en rullstolsberoende man som jag göra, annat än att sitta? Åtminstone när man ska vara s.k. uppstigen. Nåväl, sitter och lyssnar till härliga tolkningar av s.k. ”Evergreens" tolkade av Rod Stewart. Medan jag stökar runt på mitt eget lila sätt. Som jag nämnt i tidigare reflektioner håller jag på med vad som just nu känns som oändliga rullstolsutprovningar. Nu har vi kommit så långt med den aktuella elrullstolen, att jag har tjatat mig till att få ha den hemma. Detta är naturligtvis bra, samtidigt upptäcker man hur mycket som måste återanpassas i en s.k. "handikappanpassad" lägenhet. Dessutom är lägenheten från 80-talet.... eeehh 1980-talet menar jag. Nu ser jag hur hela 80-talsgenrationen där ute ställer sig upp som två personer (en man och en kvinna) protesterande:

- Det är väl inte länge sen... Du är ju en 50-talare..!

Nej, nej kära vänner 20-30 år ett liv är väl både lite och mycket, beroende hur man ser på det. En rullstol - oberoende av märke - håller, under daglig användning 5 år i sällsynta fall 8-10. Undertecknad har t.o.m. haft en elrullstol i bortåt 12 år, men då höll också mina rullstolstekniker - ett i övrigt ganska tålmodigt släkte - på att bli tokiga. Nå jag och pappa Bo kämpade tillsammans i ungefär trettio år, för att man i största möjliga utsträckning skulle anpassa rullstolar till omgivningen och inte tvärtom. Det var inte populärt då och det är inte poplärt nu i alla fall får jag hela tiden rullstolar som gör att omgivningen måste anpassas gång på gång. Okey om jag nu ”köper” denna inställning, så kommer vi till nästa vem står för de olika ansvarsområdena i en anpassning? Det beror på om jag fått möbeln som en bostadsanpassning, eller om den är ett eget inköp. Men det tar vi i en annan betraktelse…