När verkligheten tränger sig på

Naturligtvis helt nödvändigt att få hjälp med livsnödvändiga hjälpmedel – vilket jag också fått, så nu hoppas jag livet rullar på som det ska framöver. Men eftersom större delen av dagen har upptagits av tankar och diskussioner kring hjälpmedel som inte fungerat… kommer det väl inte några särskilt spirituella kommentarer på bloggen idag.


En svår nöt att knäcka? 2

Personer som har läst mitt föra inlägg när det publicerats på facebook, konstaterar dels att det väl finns rullstolar att låna på vårdavdelningar? Svar Ja, men inga som passar mig och de är tyvärr så långt ifrån min passform att man måste hita andra lösningar. Man likställer också rullstolshämting med klädhämtning, vilket jag inte anser att man kan göra. Därför följande reaktion:
För det första är min rullstol inte min privata rullstol. Den ägs fortfarande av landstinget. Jag har rätt att bruka den så länge det är medicinskt motiverat. Det vill i mitt fall säga förmodligen hela livet – rullstolens liv alltså. För det andra måste man ju tillkalla transportjänst när landstinget vill ha tillbaka sina rullstolar. Och ett rullstolåbäke är en helt annan sak än mina privata kläder. Kunde jag sitta okey i en vanlig transportrullstol, eller motsvarande, skulle jag inte säga något om några dagar på sjukhus, men nu är det inte så. Jag menar inte heller att den som utför den här typen av transport skulle göra det gratis. Men om nu det är så viktigt att komma upp ur sängen och det faktiskt inte finns lämpliga hjälpmedel på sjukhuset, så måste det finnas något vettigare sätt att få dit dem, än att hela tiden ordna med hyrsläp eller inhyrda minibussar. Jag är inte snål, det är inte det  det handlar om… Hade jag varit kapabel att sitta i rullstol vid inläggningstillfället, så hade jag och assistenten väl tagit färdtjänst dit. Eller så får vi väl uppmana rullstoltillverka att i samarbete med kommuner och landsting tillverka smidigare elrullstolar som går att få in i vanliga bilar.

 


En svår nöt att knäcka?

Det kan vara jag som är dåligt informerad. Men finns det några bra upparbetade rutiner för oss rullstols/permobilberoende personer, vid akut sjukdom? Tänk er följande scenario. Jag blir akut sjuk och behöver vård, vad gör jag då? Jo, jag själv eller personer i min närhet ringer 112 för ambulans. Så långt är allting bra. När jag väl kommit under läkarvård – eller motsvarande – och börjar bli så pigg att de vårdansvariga tycker det är dags för mig att ”kliva ur sängen”, kommer nästa problem. Eftersom jag åkte ambulans till sjukhuset har jag inte min permobil med mig. Finns det några utarbetade regler och rutiner mellan landsting och den aktuella kommunens färdtjänst – eller annan godstransportör – hur man vid behov kan få hjälp att transporter sin rullstol, elrullstol/permobil till aktuell vårdavdelning? Eller är det helt upp till den enskilde patienten och dess kontaktnät?


Pappa jag vill inte ha en Motomed…

Vet att detta är ett utslag av min totala byxångest inför yrkeskåren ”Sjukgymnaster”.  Har under våren diskuterat en s.k. Motomed (eldriven tråningscykel) med min sjukgymnast. När våra diskussioner började var jag mycket motvillig, vilket fortfarande är fallet. Gick egentligen bara med på det, för att slippa mer invecklad gymnastik och allt tjat om hur bra denna motion skulle vara för mig. Jag trodde inte på det då och jag tror inte på projektet idag. Som jag misstänkt fungerade inte de vanliga Motomederna för mig men min snälla sjukgymnast stod  på sig och tyckte att vi skulle försöka få någon form av ombyggd motomed till mig. Jag gav – tyvärr – med mig på den punkten också. Alldeles i början av sommaren fick jag en kallelse till detta utprovningstillfälle – kommer äga rum kommande vecka och det kryper i kroppen bara jag tänker på eländet. Min medgörlighet på gymnastik och träningsområdet, dikteras helt från min sida av möjligheten att kunna få det andra hjälpmedlen som jag behöver…

 


Alla dessa hjälpmedel...

…som man har ett så kluvet förhållande till. En del är livsnödvändiga, andra både bra och nödvändiga, sedan finns det dem som jag och min vårdgivare har delade meningar om. I går var jag på ett mycket gott humör inför stundande familjefest m.m. På gott humör, tills posten kom. Det finns ett ”historiskt gods” i det allmänna medvetandet de s.k. ”bruna kuverten” som syftar på att räkningar och andra ”penningförstörande” meddelanden från kronofogden och liknande, för i tiden (1900-talet) kom i bruna kuvert. Min skräck är ”de vita kuverten” med ”kramkorven”, de kommer från landstinget och betyder oftast att jag ska på någon form av utprovning eller provtagning. Många av dessa besök är naturligtvis nödvändiga, men det finns också besök där åsikterna om besöket och hjälpmedlets nödvändighet går isär. Brevet i gårdagens post var av den senare sorten. Ska prova ut en s.k. ”motomed cykel”, träningsredskap för rörelsehindrade och/eller mycket muskelsvaga personer. Detta hade jag lyckligen förträngt, antagligen för att jag inte ser detta som någon höjdare här i livet.  Får väl se vart det leder…


Flerdubbla motståndare...

Varför finns det så mycket negativism i värden av och servicen för oss handikappade? Slogs av det när jag läste boken "Grabben i kuvösen bredvid" av Jonas Helgesson. Jag är född på 1950-talet, Jonas på 1970-talet och ändå bemöttes vi uppenbarligen med samma grundattityd. "Visst ska vi hjälpa dig, men ha inte för stora förhoppningar. Ditt hansikapp kommer ändå stå i vägen." Det är väl bra att den s.k. expertisen finns där om bakslagen kommer, men man behöver väl inte säga att detta kommer att gå åt humhum innan så faktiskt är fallet. Liknande attityder om någon kommer med nya idéer om hur man kan lösa ett problem i vardagen. För att inte  tala om hur knepiga reaktionerna blir om det är den handikappade själv som kommer med idéen, då upptäcker man snappt vad de "sakkunniga" tror och rycker om en. Jag vet inte om det är den berömda jantelagen: "Du ska inte tro att du är något" som kollektivt generation efter generation drabbar oss svenskar. Visst måste det finnas realism i tillvaron, men jag tror att tillvaron skulle bli betydlgt enklare om vi inte bara anammade levnadsvanorna från det stora landet i väster, utan också attityden. Visst kan du. "Go for it Johnny!"

Jag är trött på

Handikappet! Det är inte min avsikt att framstå som en surputte som söker medlidande, jag vill förmedla bilder ur vardagen så mina medmänniskor ser vilka ”fåniga” hinder det finns mitt framför näsan på en del av oss. Saker och ting löser sig så det är på intet sätt en hjälplös herre som skriver det här men… Jodå, som jag skrev i mitt förra inlägg har jag haft en mycket bra dag, men det var framåt halv-sextiden det började strula sig. Kom ihåg att min mobiltelefon behövde laddas. Men på grund av egen förskyllan har mina laddningssladdar blivit ett riktigt ”ormbo”. Försökte en stund få tag på rätt sladd med hjälp av en sån här check griptång (handikapphjälpmedel), men gav upp innan jag blev alltför frustrerad. Min assistent hjälper mig ju när jag ska gå till sängs – om vi kommer ihåg det – men lugn skulle vi glömma så har jag ett fungerande trygghetslarm, om nöden så kräver. Jaha, det var mobiltelefonen det. Knappt hade jag väl lagt ifrån mig griptången för den här gången. Då gled fjärrkontrollen ner på golvet. Det var bara ut och hämta tången igen och leka katten som jagar sitt byte, mitt under rapport. Lugn, jag vann efter ex-minuters jagande. Förbannad är jag för trött för, ni som når till golvet med era händer… Var glad för det. Händerna är bättre gripinstrument och mycket smidigare. Guden, evolutionen – eller vad det nu är? Är mycket smartare än vi människor…


Inget särskilt...

Orkar inte vara spirituell i dag, då livet och assistansen tar mycket tid och kraft...

Typiskt...

Det som hände bloggens sportkrönikör under författandet av senaste krönikan. Att oavsiktligt riva ner chpsskålen bara ETT exempel på varför olika former av handikapp - i det här fallet - rörelsehinder är så frustrerande. "Normalsvensken" kan ju plocka upp efter sig, så inte vår medarbetare. Han är i behov av assistans - vilket han naturligtvis får, men bara det faktum att behöva hjälp är jobbigt...

"Kärt" irritationsobjekt

Syftar på min permobil. Sitter möjligen rakare i formsitsen och C 400:an än i Lowridern. Men sitter definitivt inte bra... Tycker själv att jag börjar komma tillbaka till "lutande tornetstadiet" och att jag inte nått "ostbågestatus" än, tror jag själv beror på att jag använder höger armbåge som landningsställ och stötta. Nu ät jag visserligen inte en pojke i blomman av min ungdom - tyvärr - men tillhör väl en generation som fick höra i bland när man satte armbågarna på bordet, eller liknande: "Att stötter sätter man väl inte under unga träd?" Denna filosofi kan jag hålla med om, varför det känns dubbelt tråkigt att känna sig som "Ett åldrande träd..."

Sitter ruttet i permon...

Har känt mig halvfrustrerad halva eftermiddagen, men nu tror jag jag kommit på varför? Vi har väl glömt (dvs. jag har väl glömt)  att ge instruktioner angående pumpning av min sidokudde. Jag har nämligen en högst personlig variant av "Uppblåsbara Barbara!"...

Assistansberoende ett "Moment 22"

Livet som assistansberoende suger - oberoende av vem som utför assistansen. Att i så stor utsträckning behöva schemalägga sitt liv efter andra... Den största "friheten" har man under timmarna i sängen... Och sängläge är ju egentligen inget som jag älskar! Eftersom jag är singel...

En mindre rolig aktivitet...

Har varit på sjukgymnastik idag, någon som jag personligen inte värderar särskilt högt, men det är något som förstå sig påarna tycker är nyttigt. Sakerna blev väl inte bättre av att jag hade en jobbig natt med hosta och annat som hänger ihop med mitt magbrock. Det positiva var väl vädret när vi ändå var ute på stan...

Ofullbordade hjälpmrdel...

Det är ju naturligtvis inte den enskilda hjälpmedelspersonalens fel att de måste gå ut med varningar och rekommendationer om hur man - i mitt fal - ska hantera det bord jag just fått ut till min Permobil. Om att jag t.ex. inte bör ha varma drycker eller liknande på det aktuella rullstolsbordet. anledningen: om man fäller sig bakåt kan det rinna ut i knät osv. Rekommendationerna som sådana förstår jag mycket väl. men jag förstår inte varför tillverkarna inte försöker undvika den här typen av så uppenbara problem. Nu hör jag hur någon genast säger: Kom med förslag på förändringar av bordet i fråga! Jadå! Tre enkla punkter till att börja. 1) Bygg varianter av bordet med ordentliga skyddskanter. 2) Gör försänkningar i bordet där t.ex koppar eller dricksglas kan sänkas ner. 3) Gör en konstruktion så användaren av det aktuella rullstolsbordet kan vika upp skivan i ett plant läge, även om man lutar sittbrunnen bakåt.

Man påverkas...

Som rullstolsburen person, beroende av kryckor eller andra gånghjälpmedel finns det många hinder i en stad, samhälle eller ort. Gatubeläggning av olämpligt slag. för höga trottoarkanter och även om avfasade trottoarer finns kan de var otillräckliga exempelvis vad gäller bredd i förhållande till rullstolar och rollatorer. Ytterligare ett problem som stadsplanerare och hjälpmedelstillverkare - exempelvis av rullstolar - borde ta till sig, är rännstenarna i exempelvis trottoarer. Även om utformningen av rännstenar har blivit bättre med åren är de långt ifrån bra. Jag förstår att de måste finnas avrinningssystem vid t.ex. regnväder och snösmältning, men skulle man inte kunna förse de djupaste rännstenarna med genombrutna galler eller något så medborgarna slipper fastna i rännstenarna, vare sig man är gående eller åkande. Även vissa typer av barnvagnar med alltför små hjul har väl problem med dessa hinder?
Rullstolar med alltför små länkhjul fram, tippar gärna något framåt när man passerar över rännstenar och fastnar. vilket både kan vara obehagligt och jobbigt. Tar man sig fram med elektriska rullstolar för utomhusbruk med länkhjulen fram, går det något bättre. Är det elrullstolar med länkhjulen bak, tar man sig visserligen över utan större problem. Men fjädringen i bakvagnen är i det närmaste obefintligt, varför det det blir väldigt obehagligt. Ett tips till rullstolstillverkare: oavsett om länkhjulen sitter fram eller bak borde de väl gå att bygga i sådana dimensioner att åkande i stadsmiljö blir behagligare? 

Dessa "underbara" hjälpmedel...

Har varit och träffat min personliga tränare i dag igen, Det var ungefär fjorton dagar sedan sist. Vi håller på att träna in mig på en typ av trampmaskin, som enligt min tränare skulle kunna stärka mina muskelgrupper i höfter och ben. Tanken med trängen är nog god under förutsättning att jag klarar av träningen. Mitt handikapp gör dock att det bara är vänster kroppshalva som får en någorlunda god genomkörare. Under och efter träningspasset diskuterade jag, min ”personliga tränare” och min personlige assistent, vad som skulle kunna förbättra mina träningsmöjligheter. Vi kom fram till att en anpassning av träningsredskapet nog är nödvändig. Redskapet, som ska hjälpa personer med funktionsnedsättning att få upp funktionen måste anpassas för att de inte är anpassat till personer med den typ av funktionshinder undertecknad har…


Barn som bör uppmärksammas!

Barn med särskilda behov är inte konstigt eller udda. De vill bara vad alla vill ... att bli accepterade. Kan jag göra en förfrågan? Är det någon som är villig att lägga upp det här och lämna den på din status i minst 1 timme? Det är specialpedagogik vecka & Autism Awareness månad, och detta är för att hedra alla barn som är unika på sitt sätt. Du förstår aldrig en situation tills du står inför den.
Petra Gunnarsson och Per-Johan Ingberg
Barn med särskilda behov är inte konstigt eller udda. De vill bara vad alla vill ... att bli accepterade. Kan jag göra en förfrågan? Är det någon som är villig att lägga upp det här och lämna den på din status i minst 1 timme? Det är specialpedagogik vecka & Autism Awareness månad, och detta är för att hedra alla barn som är unika på sitt sätt. Du förstår aldrig en situation tills du står inför den.
Petra Gunnarsson och Per-Johan Ingberg

Ett problem för handikappade män...

Hade problem med mitt uridom i natt. Som jag ser det är ofta hjälpmedel väldigt stereotypt konstruerade. I det här fallet är det själva kondomdelen som ska träs över penis som irriterar mig. De modeller som finns i dag som man klämmer åt för att sitta på plats, har säkert sin funktion för brukare som inte kan styra penisen själv när det är dags att tömma blåsan. Mitt problem handlar ju om att svanhalsar/kissflaskor inte räcker en hel natt. De vanligaste kissflaskorna ska rymma en liter vätska, använder man dessa hjälpmedel liggande i sängen stämmer inte detta. Någon stans mellan 600-800 ml, börjar de vanigaste flaskorna – i ligga position – rinna över. För försöka komma till rätta med detta problem, testar jag sedan någon månad uriodom. Uridom är en ganska bra lösning, men jag efterlyser flera varianter på kondomdelen. Jag t.ex. skulle kunna använda ett ”munstycke” som inte kläms åt, utan där jag som använder själv kan välja att styra…


Möte om tillgänglighetsfrågor i Örebro

Som representant för "Alla tillsammans" var jag idag på sammanträde med Björn Sundin (s). Med på mötet var flera av de stora intresseorganisationerna för medborgare med olika funktionshinder.

Jag gjorde mitt bästa för att lyssna och föra fram de synpunkter som diskuterades på Alla tillsammans möte den 5 april 2011. Mötet i går behandlade tillgänglighetsfrågor i både centrum men också ytterområde och bostadsområden. Frågor om uteserveringar, matställen, butiker m.m. kräver ju en fortsatt diskussion och bevakning.

Och även om Rådhuset i Örebro har en hiss som gör att man kommer in från markplanet, vore en bättre hisslösning önskvärd i framtiden.


"Ostbågen har bara bytt plats"

Jag vet att jag själv och olika specialister inom primärvården. Arbetsterapeuter, sjukgymnaster,   m.fl. arbetar med problematiken; men i vanlig ordning ligger våra infallsvinklar långt ifrån varan… För långt! Ska träffa min sjukgymnast kommande vecka, så jag hoppas hon inte blir alltför syrack av att läsa mina synpunkter på bloggen. Ni som följt mina rullstolsäventyr, vet att jag själv och mina assistenter skämtsamt kallat den sittställning jag hade i mina rullstolar när vi började med kroppsformade sittsar för ”ostbåge”, eftersom min sittställning var sådan att överkroppen lutade betänkligt åt höger – ur min synvinkel. Efter många långa år har vi äntligen på alvar börjat komma till rätta med P-J ”Ostbågen” i rullstolen, men tydligen bara för att fenomenet ska flytta över och aksentueras vid sittande i sängen. Som sagt det vet utprovningsspecialisterna om. Man har försökt stötta upp min högersida med hjälp av olika kuddkonstruktioner men utan något bra resultat. Personligen känns något uppblåsbart – och reglerbart – i eller under madrassen – mot min högra sida, som en gångbar idé. Nu när jag accepterat formsitsen i rullstolen och känt att den börjar ge mig bra stöd, känns det som någon form av formgjutning också kunde vara en lösning för sängen. Eftersom man inte vill höra talas om att jag sitter och sover i min fällbara rullstolssits. När jag för fram sistnämnda ide, brukar mina motparter. För det första inte tro att jag menar alvar. Och när de väl förstår det, tycker man väl inte jag är riktigt klok. Man är väl kanske rädd för att bli anklagad för ”vanvåd” om det kom fram att jag satt och sov. Även om det är mitt högst personliga beslut. Jag brukar försöka undvika och klaga på mitt handikapp som sådant, det kommer jag ju ändå inte undan. Men ni har det bra ni som kan stiga upp eller gå och lägga er på egen hand, utan medmänniskors hjälp som har synpunkter på hur ni väljer att tillbringa er skönhets sömn… [1]



[1] Ingen skugga ska falla på mina assistenter i detta avseende. Synpunkter på hur jag vill sova kommer oftast från annat håll.


Tidigare inlägg
RSS 2.0