När sångaren och kompositören Niklas Strömstedt hade "sin dag" i sesongens upplaga av "Stjärnorna på slottet", berättade han bl.a. en eposod om hur han under sin skoltid hade ifrågasatt skolans kristendomsundervisning och mötts av mycket upprörda reaktioner från lärarna. Niklas ifrågasatte kristendomsundervisningen utifrån religionsfriheten i Sverige. Sjäiv upplevde jag något liknande "yttrandefrihetstabu" på Olaiskolan.

Så där i femte-sjätte klass var jag i den åldern när man verkligen börjar tänka på livet. Därmed fick jag också min första stora släng av dödsångest, när jag insåg att jag också kommer att dö en gång. Efter en tid fick jag klart för mig att det fanns religoner i andrs länder, andra världsdelar, som sa att kroppen försvann - mrn inte själen. Själen skulle enligt denna trosuppfattning så smårningom leva vidsre i ett djur eller något annat skapat av naruren (s.k. själavandring), med denna "insikt" kände jag mig åter till freds med livwt och framtiden.

På dem tiden hade Jag väl inte så stort hum om s.k. religonfrihet och yttransefrihet, jag ville väl bara bidra till den allmänna diskutionen under kristendomslektionen. Så blåögt och glatt brättade jag om min nyvunna insikt. Fröken blev inte glad, utan började tillråttavisa mig. Jag blev upprörd, inte så mycket för att det handlade om religion den gången, utan för att mina huvudläre på Olaiskolan hade så mycket åsikter om oss elever. I allla fall åsikter om oss som vågade framföra en avvikande åsikt. Det var varken första eller sista gången jag kom i konflikt med henne. Denna lärare hade nämligen åsikter om sänt som att baskettskor inte var nyttiga för mina fötter. Att jag läste Tintin på fritiden - hemma alltså! Etc. Mamma kände sig också väldigt påhoppad när jag kom hem och berättade sådana episoder från Olaiskolan.

Ja bröder gissar ni på att det handlar om D. L.  sä gissar ni alldeles rätt.

Med risk för att stora delar av min läsekrets suckar: "Historia - inte nu igen..." Jo, käre läsare; lite historia får det allt bli. För att förstå samtiden och framtiden måste man kunna sin historia har någon klok tänkare sagt. Men jag lovar att gå ut försiktigt. På måndag är det 25 år sedan dåvarande statsminister Olof Palme mördades på öppen gata. Jag återkommer till detta i ett särskilt inlägg. Den berättigade uppmärksamheten kring detta attentat, gjorde att mina tankar vandrade vidare in i vårt lands historia.

Plötsligt gick det upp ett ljus för mig. Det var fler berömda svenska män att minnas i slutet av februari. Några varv till och jag hade det. Hur nu kung Erik mötte döden (om det var Ärtsoppa eller något annat) Blev han mördad? Vad den avsatte och fängslade kungen inmundigade innan han avled morgonen den 26 februari 1577, låtar jag vara osagt. Att det var det han dog av är väl forskarna ganska ense om. Vem mördade honom? Ja, direkt fysiskt, inte Sveriges dåvarande kung Johan III. Däremot tror jag mycket väl det kan ha varit det klassiska. "Gör som ni finner bäst, men jag vet inte något." Det fanns instruktioner från den nye kungen "Att utsläcka broderns liv..." om det uppstod ett krisläge. Min tro är att någon användes sig av denna instruktion.

Karl XII då? Stupade inte han för en kula den 30 november 1718? Jodå, helt riktigt, men den döde kungen gravsattes den 26 februari 1719.

Inte mig emot i och för sig även om jag bara är en sporadisk tittare. Konklusionen i följande betraktelse har väl slagit mer insatta personer än mig. Eurovisionsfestivalen startades ju på 1950-talet som en förbrödringstanke av Europa efter andra världskriget. Samtidigt som denna världsdel skulle bli vänner med vandra – innan Berlinmurens fall det som betecknades som Västeuropa – genom EG/EU och ”Eurovision Song Contest” så var tanken med musikevenemanget att deltagande nationer skulle visa upp just sin särart. Redan på 1960- 70-talen hade den kommersiella prägeln satt sin allt tydligare stämpel på tillställningen. Hela min uppväxt har makthavare inom svensk underhållning haft ett ganska kluvet förhållande till den internationella finalen. Tidigare har det hetat: ”Visst vill vi delta – men helst inte vinna…” Anledningen till det senare har väl i mycket hängt ihop med de kostnader som värdlandet drar på sig. Jag är ingen expert på Eurovisionsfestivalens inre liv och organisation. Men tidigare var det så att värdlandet stod för huvudparten av kostnaderna och det kunde/kan bli kännbart om samma nation vinner flera gånger inom en kort period som exempelvis Luxemburg och Irland. Makthavre och inflytelserika personer inom den kommersiella musikbranschen vill ju ha kvar den svenska melodifestivalen som ett bra forum att lansera nya låtar och artister. Samtidigt klagar bl.a. den svenske ”festivalgenralen” över att det har gått så dåligt för våra bidrag i den internationella finalen. Det sägs att svenska folket har ”fel musiksmak” internationellt sett. Någon har varit inne på att vi inte skulle delta i den internationella finalen. Jag anser följande:

1)     Sverige är väl kanske på musikområdet, som inom många andra underhållningsgrenar sport, film, osv. ett litet land. Och vi kan inte trolla fram ett nytt ABBA, Herreys , Carola eller Charlotte (Nilsson) Perrelli varje år.

2)     Just nu verkar ju Melodifestivalen i Sverige med ett antal deltävlingar och final må ganska bra. Så låt oss köra så, så länge och göra ett uppehåll med vårt deltagande i den internationella tävlingen. Musikbranschen vill naturligtvid tjäna pengar, men själv kan jag bara komma på ABBA – och någon till – som har blivit megastora efter att ha vunnit Eurovison Song Contest…

Jag är handikappad och beroende av personlig assistans. Jag får min service tillgodosedd av personal som är anställd inom ett privat bolag. Både företaget och dess personal är bra.

Däremot hör jag på de regionala nyheterna att Västerås har lagt ut hela den kommunala assistansen på en privat aktör och att Örebro funderar i samma banor. Om dessa uppgifter stämmer tycker jag det är upprörande, inte minst med tanke på att Örebro har en lång socialdemokratisk tradition. Själv är jag inte sosse – utan borgerlig. Jag är också för olika alternativa lösningar. Men jag tycker att svenska politiker och tjänstemän har väldigt lätt att sköta sina uppdrag som någon slags pendelrörelse – och nu för tiden mer eller mindre oberoende av ideologisk grundsyn. Sedan regeringen Bildt under 1990-talets första hälft sjösatte LSS-lagstiftningen (de lagar och regler som styr vad som krävs för att en person skall beviljas personlig assistans) så har jag en stark och obehaglig känsla av att enskilda kommuner griper efter varje litet strå för att kunna göra sig av med ansvaret för de ”problematiska” medborgarna i just deras kommun. Som sagt jag är absolut för olika alternativa lösningar. Här har vi kärnpunkten i min kritik. Om en lösning funkar på ett ställe, så har vi i Sverige en tendens att köra den lösningen så långt det går. När dessa möjligheter är uttömda, vänder vi på kappan/klacken och springer tillbaka så långt det går åt andra hållet. Alltså en kollektiv pendelrörelse. Jag vill ha valfrihet – det är ett av huvudskälen till min – liberala om ni så vill – livssyn. Men för att det ska kunna kallas valfrihet så måste det finnas någonting att välja mellan. Inte olika saker av samma sort. Trots min liberala syn anser jag att Örebo kommuns politiker och tjänstemän grovt missade chansen att ta upp tävlan med de kollektiva och privta allternativen som växte fram i kölvattnet av LSS. med en väl fungerande äldre- och handikappomsorg hade man kunnat vara ett reellt alternativ till konkurenterna.

Som jag poängterade i början av detta inlägg klagar jag inte på assistansbolagen, utan kommunernas flathet. För en sju-åtta år sedan, fick jag ett direkt förslag att jag borde överväga personlig assistans i stället för s.k. kommunal äldreomsorg. På den tiden fungerade fortfarande den kommunala omsorgen till äldre och handikappade ganska bra, så jag valde att avvakte. Men under de efterföljande två-tre åren rasade servicen totalt, vilket beklagas av bäde personal och mig som mottagare av servicen. Jag tvingades helt enkelt att se mig om efter andra alternativ för att inte min livssituation skulle bli helt ohållbar! Detta kallar jag inte valfrihet...

Med risk för att avslöja mina dåliga kunskaper i marknadsföring frågar jag. Vad är det här? Har precis sett kvällens första regionala nyhetssändning över vårt område ”Tvärsnytt”. Bland nyheter om snökaos och annat. Avslutar man sändningen med att slalomåkaren Jens Byggmark från Tärnaby  tagit VM-silver. Genast börjar jag undra: Vad har detta med vårt område att göra. Svaret får jag direkt. Han är född i Örebro. Så nu ska Örebro inte bara leva högt på vårt mest rikskända exempel: Hans Kungliga Höghet, Prins Daniel (född Westling) i Örebro, familjen flyttade från Örebro när sonen var tre år.

Nu är jag både arg, trött och förbannad på ”handikappbyråkrater” samtidigt är jag så trött både fysiskt och psykiskt på själva handikappet – sliten helt enkelt – att jag inte orkar skriva = skälla så mycket som jag egentligen har inom mig. I dag känns det mesta skit. Svullen fot – som visserligen inte gör ont – men som jag inte har riktig koll på varför jag fått. Permobil som inte passar bra i hemmet, sett till funktionen! Då får man de glada tillropen, fixa nya bord så går det mycket bättre! Jag vet men det ska göras också… En sits i rullstolen som jag just nu inte är så god vän med. Och även om jag kanske måste ge mig på den punkten, så avskyr jag att mina rullstolar ska få styra hur jag kan möblera hemma…

Stakars läsare nu är jag riktigt sur - på "Handikappmyndigheterna" igen. Tvingas avstå från ett av mina största intressen tillika avkopplingar - då dator och elrullstol för tillfället inte passar ihop. För hur länge, jag vet inte. Okey noterar den uppmärksamme läsaren "Du skriver ju...?" Ja käre läsare det gör jag, men du ser inte i vilken arbetsställning…

Vänner på facebook och andra som följer min blogg. Kunde för några veckor sedan läsa om en del väldigt intima bekymmer i min vardag. Tror inte då jag nämnde att jag natten till den 29 januari, råkade bli inlåst  i min egen lägenhet, sedan jag i en nödsituation tvingats larma efter det att min assistent gått av sitt pass. Hemtjänstpersonalen kom och hjälpte mig. När man sedan gick, råkade man låsa lägenhetsdörren så att jag inte kunde öppna med hjälp av min dörröppnare. I mitt fall vill jag genast säga att jag varit i kontakt med ansvariga myndighetspersoner i min kommun som uppmärksammats på vad som inträffade och som nu arbetar för att detta inte ska upprepas.

På dagens NA-webb läsr jag om en pensionär med liknande bekymmer i Askersund nu när något nytt datasystem tas i bruk där. För någon vecka sedan hörde jag om en äldre dam någon stans på Sveriges landsbygd där uppdateringen till ny teknik hade inneburit att hennes trygghetslarm slogs ut. I alla de tre fallen, mitt eget och de två övriga, har berörda myndigheter bedyrat att man ska se över system och rutiner. Jag är inte ute för att hänga ut enskilda personer. Det är bra att ”myndigheter” får sig en tankeställer och förhoppningsvis tar lärdom av det inträffade. Men varje sådant här fall är ett fall för mycket. Jag hoppas att myndigheter och företag har lämpliga referensgrupper av olika slag, som får ha synpunkter vid alla sådana här viktiga förändringar? Om inte. Skaffa er det!!

Inget ont om vårdcentralen och deras personal. Men vad som irriterar min assistent och gör mig riktigt förbannad är de slutsatser som drogs av personalen på Centrum För Hjälpmedel. När utprovningsansvariga person såg min svullna fot började människa mumla någonting om att foten måste få ha sitt "naturliga" läge på fotplattan. Ja, men det var ju just det. Sedan tidigt i höstas har jag både varit tveksam och kritisk till att man velat ändra mina fötters position mer än jag. Att benen sitter fastspända när jag sitter i mina rullstolar, det är för den invigde inget konstigt. Så har jag haft det från och till sedan 10-års åldern men att man måste riskera sin hälsa - torts påpekanden - från mig och mina personliga assistenter, som ser mig i vardagen - innan ansvariga utprovare upptäcker sina misstag tycker jag saknar ord, om jag inte ska böra svära i denna krönika. Läkare kunde visserligen utesluta blodpropp - som väl var - men att man tvingas uppsöka vårdcentralen för en rullstolshumhums skull, tycker jag är förhumhum. Ännu mer så när ansvarig utprovningspersonal rannsakar sig själva och ganska snabbt kommer på att de gjort en inställning på den aktuella rullen som inte alls passar mig. Min käre bror trodde det hela skulle sluta på akuten – så blev nu inte fallet…

Nu tror du käre läsare att jag bara har ännu en dålig morgon, dålig dag – kanske är det så men inte bara så. Om mina assisters diagnos angående mina ben och fötter – att de svullnar upp oroväckande mycket sedan jag bytte elrullstol – då kan jag säga att Centrum För Hjälpmedel är ute i blåsväder. Då har jag ju nämligen bevis för att nya hjälpmedel inte bara är sämre anpassade till omgivningen, utan också försämrar mitt liv som handikappad, det stora problemet för mig är att utprovarna lyckats i sin strävan att vänja mig så mycket vid min nya rullstol – om det nu är den som är problemet, att jag har svårt både fysiskt och psykiskt att gå tillbaka till den gamla elrullen om jag i och med det riskerar att hela dygnet falla tillbaka i mitt gamla ”ostbågeliv”!

För 2-3 dagar sedan kritiserade jag sportjournalister med hockeyinriktning för att aldrig sluta prata/älta Peter Forsberg. Den kritiken vidhåller jag, även om det nu verkar stå klart att Foppa just i dagarna avslutat sin hockeykarriär som aktiv spelare. Peter du ska ha tack från en hockeyälskare för alla goda stunder du gett oss framför tv:n. Jag. tycker det är tråkigt för idrottsutövare när de tvingas sluta på grund av skador de ådragit sig i arbetet. Jag hoppas du hittar en inriktning nu efter den aktiva spelarkarriären som kan fylla dig med lika stor passion. Att du är en av svensk ishockeys största genom tiderna är jag helt ense med de s.k. experterna om, men exakt var du ska placeras bland de största låter jag andra bedöma. Det kommer aldrig komma ”en ny Peter Forsberg”, däremot kommer det säkert dyka upp spelare med kvaliteter som liknar dina. Ett ”problem” som du delar med andra spelare med liknande spelsinne; du var ”för smart” för dina motståndare, deras enda ”vapen” vissa gånger, var att köra sönder dig. Du har fått betala ett högt pris – i form av olika skador – för att utöva det intresse, det yrke du brann för, vi kommer aldrig kunna glömma bort dig, eller de avtryck du satt i idrottshistorien…

Och så har vi kommit till ännu ett ”roligt kapitel”, i äldre och s.k. handikappades vardag, färdtjänsten! Meningen var att jag skulle delta i ett möte i dag som anordnas av intresseföreningen ”Alla Tillsammans” förenigen har bjudit in företrädare för Länstrafiken till en diskussion om hur färdtjänsten ”fungerar” och vad som kan göras åt de uppenbara brister som finns. Detta ämne är på intet sätt nytt för mig, tyvärr…  Det finns naturligtvis ett antal synpunkter som är gemensamma för alla som utnyttjar s.k. kollektivtrafik. Man förväntar sig att de håller de utlovade tiderna. Anpassar körsättet efter just då rådande trafikförhållanden, så man som passagerare känner sig trygg och att chaufförerna har ett trevligt och korrekt uppförande. I sin yrkesroll är de sin arbetsgivares ansikte utåt, mot allmänheten. Detta är viktigt att tänka på och kanske ännu viktigare om företaget som chauffören arbetar för, utför arbetet på entreprenad åt någon annan uppdragsgivare.

Sedan kommer jag till de förhållanden som är specifika för oss färdtjänstberoende. Då tillkommer det att chaufförerna inte bara ska uppträda korrekt mot oss utan också mot vara assistenter/ledsagare. På senare år har jag allt oftare upplevt grova brister i förarnas uppträdande. Jag har noterat dessa brister men har svårt att uttala mig om felet beror på pressat arbetsschema, bristande utbildning eller helt enkelt enskilda personers brist på vanligt hyfs.

Lika viktigt är att man får ett bra och korrekt bemötande av beställningscentralens personal. När man åker färdtjänst måste man ju ringa och förbeställa dessa resor, då är det viktig att man blir väl bemött. Jag förstår att beställningspersonalen kan ha en stressig arbetssituation. Får man ett bra bemötande så får de ett bra bemötande i gengäld. Sedan är det ju mycket väsentligt att de tider man beställt hålls så bra som möjligt. Så man slipper stå och undra och ringa upp på nytt. Ett något lägre tempo i kontakten med beställningspersonalen kräver kanske fler anställda, men det skulle förmodligen också medföra färre misstag och därmed minskad irritation för alla parter.

Jag vet att länstrafiken sedan ett antal upphandlingsomgångar tillbaka valt bussar som kan sänkas för att underlätta i och urstigning för gående passagerare. Man har då också valt rullstolramper till dessa bussar istället för hissplattor. Som van färdtjänstanvändare – haft färdtjänst sedan slutet av 1960-talet – förespråkar jag hiss/lyftplatta – där så är möjligt.

Jag blir både trött och arg… När man i tv, radio och tiningars hälsoprogram, spalter: ser, hör och läser råden i samband med sömnlöshet samt sömnproblematik. I sängen ska man bara sova, och möjligen någonting mer (hi, hi). Jag förstår nog vad det där ”någonting mer” är, så trevligt för er… Men det är inte min poäng i detta inlägg. Min irritation vänder sig mot det generella rådet att inte ligga och vända sig i sängen, utan stiga upp eftersom sömnforskarna anser det lönlöst att ligga kvar. Snälla sömnforskare och journalister, fortsätt gärna med det rådet, men nyansera er. Den nyansering undertecknad efterlyser lyder ungefär:

-        Om man har möjlighet så stig upp ur sängen…

Vi är nämligen många handikappade, äldre kanske dementa som av en rad individuella orsaker inte kan följa detta generella råd. Och som sagt jag vet att jag kanske upprepar mig nu, men det vore intressant med lite nyansering i denna debatt…

Skönt att Sverige vann LG Hockey Games – Sweden Hockey Games. Om det berodde på undertecknads kondition? Men jag tycker dagens match var en sömnig tillställning. Tät målmässigt, men jag kunde inte finna någon riktig nerv. Om de smittade av sig på alla inblandade att turneringssegern redan var bärgad? Jag tror absolut både lag och ledare inte var riktigt närvarande, utan i tankarna på väg mot framtida uppgifter…

Har som gåva fått min vän Linnea Stenlunds egen komposition ”Ben´s wife” . En skir melodi för fioler och piano. Tack Linnea, det gläder mig mycket.

Hittar ingen bättre illustration just nu… Men såg fru Ernman hos Skavlan och undrar: Varför är alla tjusiga och intelligenta damer upptagna? Jag vill också ha nån…

http://www.youtube.com/watch?v=5WH2OwJeMBE

Eller för att citera Göran Ringbom & "Di sma under jordi": vardagsproblem. När jag för snart en månad sedan startade denna Tänkebok. Klagade jag på vädret. Har försökt att hålla mig från detta ämne, men nu går inte längre, även om vi bara är inne i februari. Jag hävdar på nytt att om det är några som är vardagshjältar, är det de medmänniskor som ger sig ut i ur och skur, för att t.ex. sådana som undertecknad ska få en dräglig vardag. Min assistent tyckte det var mindre kul och ge sig ut i blötan. Vi mindes båda en anmärkning som fälldes av mig när jag hade besök av administrativ personal från assistansbolaget före jul. Aktiv Assistans Tillsammans AB, borde förse personalen – på alla nivåer – med snöskotrar! Vad är 3G, 4G mobiler… De é bla ha, bla ha… Int kommer man fram med en moobiltelifon i de här vädret…? Nä fram för snöskoters och bandvagnar. Bussarna, tågen, bilarna och flyget klarar ju ändå inte vintern…

Käre läsare, Undertecknad är medveten om att de senaste inläggen blir lite enkelspåriga, men av det tanken är full talar munnen. Och trots min ilska i går – och misstro mot sjukgymnastens förslag – lät jag mig övertalas. Är nu minst lika mycket  ”ostbåge” som vanligt. Rena farsen. Pissflaskhelvetet får inte plats på sin vanliga plats – mellan benen. Jo, det gör den, men då trycker flaskkanten upp ”juvelerna” i buken. Benen är minst lika uppdragna och krokiga som vanligt. Och kära ”experter” – ni som tror att jag i normalfallet på ett onyttigt sätt skaver lårens hud mot varandra. Nu håller jag på att pressa sönder flaskans hals mellan låren på grund av det enorma trycket utifrån min liggställning ger upphov till. Ryggen den gör ont - Och trots dubbla kuddar samt fotskydd, trycker hälen sig ner i underlaget. Högerlåret molvärker. Jag är varm utav bara tusan. Höften då? Prata inte om eländet, den har i och för sig varit till salu i många år! Ja, det var väl morgonens status det…

Jag har inget emot dessa personer personligen, men jag avskyr allt vad sjukgymnastik heter. Och som jag antytt i tidigare inlägg trodde jag inte då att de skulle ha så många recept för mina problem. Och med några timmars perspektiv på hembesöket, tror jag det inte nu heller. Uppriktigt sagt blir jag bara förbannad, ju mer ja tänker på det. På fredag ska jag i väg och testa någon jädrans trampmogäng. Det blir bara mer träning och mer arbete – utan betalning. Egentligen skulle jag villa skita i det hela. Jag är så förband, men orkar inte. Jag är allergisk mot yrkesgruppen sjukgymnaster och sjukgymnastik. Fy fan! Varför kan jag aldrig lära mig säga nej. Rullstolen är nödvändig, men jag tvivlar verkligen på att det här är det…

Nej käre läsare jag har inte haft sex.. – tyvärr, som rubriken kanske får dig att tro! Jag har tillbringat natten halvliggande i en av mina elektriska rullstolar, närmare bestämt den med formgjuten sits på. Och kära assistansbolag, innan ni och andra ”sociala myndigheter” går i taket och tror er se en massa anmälningar om illa skött vård alternativt service drälla in på skrivborden. Att tillbringa denna natt i elrullstolen var helt mitt eget beslut, så min assistent ska varken få kicken eller anmärkning. Möjligen guldstjärna.

Efter dessa typiskt svenska brasklappar, till saken. Jag har under en lång följd av år sovit mer eller mindre bra i de sängar jag haft, med totalt sett, en kurva som stadigt visar nedåt. Så som jag tidigare beskrivit har det handlat om allt från tilltagande ”ostbåge” på grund av min skolios, till ont i fötterna – speciellt hälarna – när de till följd av min spasticitet, borrar ner sig i madrassen. Att tvingas välja en natts sömn i en Permobil istället för en säng kan tyckas drastiskt. Det kanske det är men som vi säger här i Sverige ”Av pest eller kolera...” Visst känns det i ryggen, i höfter och lår; men dessa obehag uppvägs utan tvekan av att vakna och inte ha till närmelsevis så ont i fötterna som i vanliga fall. Det är inte så att jag direkt rekommenderar rullstolssovning… Som ett alternativ? Ja, det finns sämre… Var ifrån har jag fått idén? Från en av filmens stora skräckmästare Alfred Hitchcock . I filmen ”Fönstret åt gården” (1954) spelar James Stewart en ”Skjutjärnsfotograf” som efter en olycka tillfälligt hamnat i rullstol och inte alltid orkar gå och lägga sig. Vem som assisterar honom?  Bl.a. Grace Kelly… blivande furstinna av Monaco.

Kan någon förklara för mig varför personer: terapeuter, förskrivare, tillverkare av handikapphjälpmedel, i mitt fall rullstolar i allmänhet och elrullstolar i synnerhet. Varför fackfolk blir så förvånade när jag visar mig ha teorier kring dessa hjälpmedel, jag som bara använder dem år in och år ut – Teorier som dessutom visar sig stämma!! Vad jag tänker på är en episod för något eller några år sedan när jag behövde en ny transportstol med stöd i sittbrunnen för att göra mitt sittande bättre. Jag hade haft en ganska stor – och i mitt tycke – otymplig rullstol på prov, varken jag, mina höriga eller mina assistenter var till freds med produkten ifråga – även utprovarna insåg att någonting måste göras, även om de visade påtaglig förvåning inför mitt huvudargument. Jag sade att jag behövde komma in i vanliga bostadshus, i villaområden och liknande:

-       Varför det?

Min far hade säkert hoppat upp i taket av ilska. Först och främst för att jag över huvud taget fick den typ av fråga som underförstått visade att jag måste förklara och delvis försvara mina privata fritidsaktivteter. För det andra att det fanns personer inom provningsteamet som fick någon typ av aha-upplevelse p.g.a. en rullstolberoende person umgicks med släktingar och vänner som bodde i vanliga – icke handikappanpassade bostäder – som man ville kunna besöka. Farsen var inte över där…  Här måste jag sticka in om mig själv, för er av mina läsare som inte känner mig personligen. Att jag till följd av min cp-skada är en ganska liten person, åtminstone för att vara man. Trots att jag är fullvuxen har jag kunnat använda små storlekar på rullstolar, för att prata klädspråk.

I ett hörn av utprovningslokalerna såg jag en liten smidig typ av transportstol som jag med vissa justeringar trodde skulle passa. Och efter att ha ridit ut en del ordstormar i typ med ”Den nog inte skulle gå att anpassa.” ”Och get förstod jag väl att en sådan typ av stol är du för handikappad för att kunna använda nu…” lovade man att försöka anpassa sagda nätta sak efter mina behov,

Sagt och gjort en tid senare var jag på återbesök och de visade sig att den nya rullstolen passade riktigt bra. Och det var nu det kom kommentarer ifrån utprovningsteamet som uttryckte häpnad och förbluffelse över att man hade  kunnat anpassa denna typ av rullstol på det sätt som nu var gjort. Och oavsett om det var mening eller inte – verkade man förvånad över att det var patienten/brukaren och inte branschfolket, som kommit på lösningen. Och det var den attityden medveten eller undermedvetet – som störde mig mest. För en gångs skull trodde jag fullt ut på projektet – och då stod jag ganska ensam. Man får gärna tycka både det ena och det andra om mej och mina idéer, men visar de sig vara användbara hoppas jag proffsen tar dem till sig även om de råkar komma från en glad ”amatör…”

Jag ifrågasätter inte trygghetslarmet som sådant. Inte minst efter vad som hände mig själv fredagen vecka 4.  Att bl.a. äldre och handikappade har behov av en extra trygghet, vilket i förlängningen också tjänar som en trygghet för dessa personers vänner och anhöriga. Däremot ställer jag mig frågan om det inte finns några modernare system. Trygghetslarmen av idag – med vissa designförändringar - ser ut som de gjorde i mitten av 1980-talet när jag fick mitt första larm. Med framväxten av mobiltelefoni och liknande borde det gå att bygga systemen mindre, lättare, men fortfarande driftssäkra och lättförståeliga.

Precis klar med förra inlägget. Backar jag rullstolen från pc:n, svänger upp vid tv-bordet. Sträcker mig för att ta lite godis. Samtidigt känner jag hur någonting fastnar i min skjortärm. Jag förstår vad som är på väg att hända, men hinner inte hejda mig. SWOSCH! Medicinkoppen med kvällens ranson av tabbletter rinner ut på bordet och ner på golvet, f-a-n, minst sagt.

Efter lunchen behöver man ju ibland gå på toaletten. I dag skulle den ”MAS” som för kanske tio-femton års sedan ojade sig över hur jag hängde ”armkrok” i takliften sett mig. På den tiden hängde jag i en arm i taklyften, sagde myndighetsperson höll på att ”skita på sig”, när han för sin inre syn drog de yttersta konsekvenserna av en olycka till sin spets. Den gången tog han det strängaste löfte av mig att jag använde den dåtida liftkonstruktionen på eget ansvar. I dag är jag gammal? Och förståndig? Använder ett par mycket smarta lyftselar och ändå har jag väl inte varit så nära att rasa i golvet, som den gången för över tjugo år sedan, när toalettsitsen brakade ihop under dusch och jag rasade i golvet halkande på toalettens sittring och i golvet. Inte nog med det den gången, fotskrället fastnade i vattenledningsrören och stukade mig.

Dessa minnen väcktes till liv av måndagens toalettincident, när både jag och min assistent kanske var lite okoncentrerade på vad vi egentligen skulle göra. Vi hade dragit ner mina byxor och assistent drar mig framåt – ur rullstolens formsits. Med mig hängande i luften kommer jag och assisten uppenbarligen samtidigt på ”Javisst ja, kalsongerna!”. Mentalt kopplar jag om för att först åter bli placerade i rullstolen, lite omdisponeringar av lyfthjälpmedlen för att sedan få av de underplagg vi missat i första omgången. Men trots att befinner oss i närkontakt blir det uppenbarligen en miss i kommunikationen. Assistenten tror sig kunna dra ner kalsingarna med mig fortfarande hängande i selarna. Jag känner bara hur liften sänks, selarna slaknar, men vänta jag befinner mig ju inte i positionen ovanför sittbrunnen. Istället hissas jag nästan för bi den och ner mot golvet. Innan assistenten stannar liften. Vänder uppåt och får in mig i rullstolens sittbrunn, puh faran är över och allting fortsätter enligt gängse rutiner. Allting slutar lyckligt.

”MAS” står i detta sammanhang för ”Medicinskt Ansvarige Sjuksköterska”

Vaknar upp efter en god natts sömn, Yrvaken och mosig. Varför vaknar jag? Två primära ting tränger sig på... Kissnödig och en ond rygg, som flinar och säger "God morgon!" God morgon? Egentligen inte alls. För medan jag försöker maka mig till rätta för denna betraktelse, glider jag ner åt höger i sängen... Det är min förbannade skolios = "ostbågeställning" som gör sig påmind. Samtidigt borrar sig högerhälen ner i madrassen. Det sistnämnda har säkert varit en process under hela natten men intensifierats sedan jag vaknade... Detta är en form av muskelspänningar som på medicinskt språk för oss cp-skadade kallas att vi har spasmer. Skönt? Nej! Men ganska vanligt tyvärr... För en "betraktare" låter denna ganska vanliga morgon nog ganska jobbig, ja, kanske t.o.m. bedrövlig. Empatiska läsare, som jag tror att ni är, frågar sig säkert. Men finns det inget sätt att hjälpa karlen... Jo, käre läsare under mina dryga 50 år här på jorden har sjuk- och rehabiliteringsvården haft tre "patentmediciner" som upprepats till förbannelse; operationer, sjukgymnastik och just mediciner... snacka om drogpåverkan. Man känner sig som ett vandrande knarkpaket...

Till att börja med var det just det... Var ska man börja? Som så många inspirerade texter kommer fröet till dem när man tänker på helt andra saker. Sitter och lyssnar på favoritmusik/artister. Ja, där kom också en rolig "groda" "sitter och lyssnar...", vad kan en rullstolsberoende man som jag göra, annat än att sitta? Åtminstone när man ska vara s.k. uppstigen. Nåväl, sitter och lyssnar till härliga tolkningar av s.k. ”Evergreens" tolkade av Rod Stewart. Medan jag stökar runt på mitt eget lila sätt. Som jag nämnt i tidigare reflektioner håller jag på med vad som just nu känns som oändliga rullstolsutprovningar. Nu har vi kommit så långt med den aktuella elrullstolen, att jag har tjatat mig till att få ha den hemma. Detta är naturligtvis bra, samtidigt upptäcker man hur mycket som måste återanpassas i en s.k. "handikappanpassad" lägenhet. Dessutom är lägenheten från 80-talet.... eeehh 1980-talet menar jag. Nu ser jag hur hela 80-talsgenrationen där ute ställer sig upp som två personer (en man och en kvinna) protesterande:

- Det är väl inte länge sen... Du är ju en 50-talare..!

Nej, nej kära vänner 20-30 år ett liv är väl både lite och mycket, beroende hur man ser på det. En rullstol - oberoende av märke - håller, under daglig användning 5 år i sällsynta fall 8-10. Undertecknad har t.o.m. haft en elrullstol i bortåt 12 år, men då höll också mina rullstolstekniker - ett i övrigt ganska tålmodigt släkte - på att bli tokiga. Nå jag och pappa Bo kämpade tillsammans i ungefär trettio år, för att man i största möjliga utsträckning skulle anpassa rullstolar till omgivningen och inte tvärtom. Det var inte populärt då och det är inte poplärt nu i alla fall får jag hela tiden rullstolar som gör att omgivningen måste anpassas gång på gång. Okey om jag nu ”köper” denna inställning, så kommer vi till nästa vem står för de olika ansvarsområdena i en anpassning? Det beror på om jag fått möbeln som en bostadsanpassning, eller om den är ett eget inköp. Men det tar vi i en annan betraktelse…

Ja, jag vet att detta kanske inte världens bästa rubrik i dessa terrortider. Rubriken ska dock tolkas mera psykiskt. De allra flesta människor har någon form av både yttre och inre krav att förhålla sig till gentemot omvärlden, som handikappad men ändå önskan till ett aktivt liv - al a´ PJ - blir det ännu fler. Anhöriga, personliga assistenter, assistansbolag, serviceaktörer inom den kommunala hemtjänsten, kommunala samt landstingskommunala tjänstemän som måste ha sina synpunkter på min sociala välfärd. Sjukvården (för kropp och själ), aktörer inom transportsektorn osv osv. Denna uppräkning är helt enkelt ett konstaterande. Många handikappade så väl som icke handikappade har säkert liknande erfarenheter, för i samhället samspelar vi ju med varandra. men för handikappade av olika slag blir nog denna mängd kontakter ännu tydligare, eftersom våra behov tvingar oss att ha en mängd av de uppräknade så fysiskt inpå oss, handgripligen i vardagen.