Hans Majestät konung Carl XVI Gustaf fyller idag 65 år. Om konungen vore en vanlig medborgare skulle han kunnat välja att bli så kallad ”folkpensionär” i och med detta, men det är ytterst få monarkier i världen där regenten väljer att abdikera, om man inte tvingas till det. På rak arm kan jag bara komma på en monarki i Europa där man haft den modellen under 1900-talet, Holland. Det intressanta med dagens opinionsundersökning angående stödet för vårt rådande statsskick, var att frågan inte handlade om monarki eller republik? Utan huruvida konungen skulle sitta kvar, eller träda tillbaka? Till förmån för kronprinsessan. Jag tror att de som vill ha en ny person på tronen nu, och som Sveriges statschef, inte är införstådda med våra kungliga och maktpolitiska traditioner på denna post. Förutsatt att det inte handlar om någon statsomvälvning, sitter regenten från sitt trontillträde till dess han eller hon går ur tiden. Om en svensk monark av hälsoskäl skulle behöva stöd för att utföra sina arbetsuppgifter, hämtar man detta stöd från sin efterträdare. Och så vitt jag kan bedöma finns i första hand kronprinsessparet redo att bispringa kung och drottning när så behövs. Personligen tycker jag att Hans Majestät kung Carl XVI Gustaf verkar vara vid god vigör för sin ålder.

Kunglig bröllopsyra i dag när prins William och Catherine Kate Middleton gifte sig i London. Varje generation har sina kungliga förebilder. Dagens ungdom har kronprinsessan Victoria och prins Daniel av Sverige. Kronprinsparen Fredrik och Mary av Danmark, Haakon och Mette-Marit av Norge samt nu senast Prins William och prinsessan Catherine av Storbritannien. Min genration har kung Carl XVI Gustaf och drottning Silvia av Sverige. Drottning Margrethe II och prins Henrik av Danmark. Prinsessan Diana av Storbritannien och i någon mån Caroline av Monaco. Min föräldragenration pratade gärna om prinssessan Elizabeth av Storbritannien – nuvarande drottning Elizabeth II av Storbritannien, samt hennes syster Margret m.fl.

Har varit och träffat min personliga tränare i dag igen, Det var ungefär fjorton dagar sedan sist. Vi håller på att träna in mig på en typ av trampmaskin, som enligt min tränare skulle kunna stärka mina muskelgrupper i höfter och ben. Tanken med trängen är nog god under förutsättning att jag klarar av träningen. Mitt handikapp gör dock att det bara är vänster kroppshalva som får en någorlunda god genomkörare. Under och efter träningspasset diskuterade jag, min ”personliga tränare” och min personlige assistent, vad som skulle kunna förbättra mina träningsmöjligheter. Vi kom fram till att en anpassning av träningsredskapet nog är nödvändig. Redskapet, som ska hjälpa personer med funktionsnedsättning att få upp funktionen måste anpassas för att de inte är anpassat till personer med den typ av funktionshinder undertecknad har…

Ett fenomen som dyker upp så här års varje år. Är alla de som klagar på (mest fotbollsfans) att ishockey och fotbollssäsongerna går om varandra. Det är ju det som är en av ishockeyn fördelar, i och med att ishockey sedan många decenier spelas i hallar så är man ju ganska oberoende av väderleken. Skulle inte förvåna mig om det blir annat ljud i skällan den dagen man på allvar börjar bygga inomhusarenor för fotbollen också. Och säg nu inte att detta inte kommer att ske. Som belägg för min förutsägelse tar utvecklingen inom just hockeyn och bandyn.

Tyvärr förlust för damkronorna. USA-Sverige 9-1, nu måste finländskorna slås, för att Sverige ska ha chans på medaljer. Att vinna över Finland kan gå, men det blir inte lätt. Jag håller naturligtvis alla tummar som går, för att vårt svenska landslag i dam-vm ska fixa det. I grund tror jag inte det ska ta så väldigt många år innan Sveriges hockeytjejer kontinuerligt kan vara med och slåss i toppen. Förbundet verkar ha fått en positivare inställning när det gäller satsningen på damidrotten. Och även om de enskilds utövarna på tjejsidan måste göra samma idrottsresa som killarna gjort från 1970-talet och framåt, för att på alvar kunna ta upp kampen med USA och Kanada, så tror och hoppas jag att vägen till en mycket framgångsrik damhockrynation, inre behöver ta lika lång tid…

Det var den lille pojken som inte fick någon riktig kläm på det här med Jesu historia:

Pappa!

Ja min son?

Varför firar vi påsk?

Det sa ja ju. Till minne av Jesu död och uppståndelse…

Men i julas firade vi ju Jesusbarnets födelse?

Ja?

Hm, Hur kunde han bli vuxen bara på några månader…

Kul om det går bra för vårt Tre Kronors damlag i hockey WM. Laget gick ju bra i första matchen. 7-1, mot Ryssland! Vackert tjejer! Bra av SVT att sända stora delar av dam-VM i hockey. SVT får ju fram kvinnliga sportjournalister som bl.a. specialiserar sig på t.ex. hockey. Jag tror det är både bra och roligt för jämställdheten i samhället och på arbetsplatserna. Fortsätt detta arbete oavsett sport, så tjejer och damer blir rättvist bedömda av experter och journalister som lättare kan bedöma sitt eget köns förutsättningar. Dagens tv-team skötte sig bra.

Hörde på tv-nyheterna på lördagskvällen. Att stockholmspolisen ska öka sina insatser riktade mot upptäckt och förebyggande av vanvård av husdjur, bruket av s.k. kamphundar i direkt olämpligt syfte osv. Även om detta fenomen inte är så nytt, hälsar jag detta initiativ med tillfredsställelse. Sedan är det i och för sig bedrövligt när ordningsmakten ser sig tvungen att ta till dessa metoder…

Hade problem med mitt uridom i natt. Som jag ser det är ofta hjälpmedel väldigt stereotypt konstruerade. I det här fallet är det själva kondomdelen som ska träs över penis som irriterar mig. De modeller som finns i dag som man klämmer åt för att sitta på plats, har säkert sin funktion för brukare som inte kan styra penisen själv när det är dags att tömma blåsan. Mitt problem handlar ju om att svanhalsar/kissflaskor inte räcker en hel natt. De vanligaste kissflaskorna ska rymma en liter vätska, använder man dessa hjälpmedel liggande i sängen stämmer inte detta. Någon stans mellan 600-800 ml, börjar de vanigaste flaskorna – i ligga position – rinna över. För försöka komma till rätta med detta problem, testar jag sedan någon månad uriodom. Uridom är en ganska bra lösning, men jag efterlyser flera varianter på kondomdelen. Jag t.ex. skulle kunna använda ett ”munstycke” som inte kläms åt, utan där jag som använder själv kan välja att styra…

Kära spanare hos Ingvar Storm i p1. Även om Jessika Gedin slutade med en dystopi. Så är det trevligt att ha er på fredag eftermiddagen. Fortsätt tills något okultiverat snille släpar ut er…

Som representant för "Alla tillsammans" var jag idag på sammanträde med Björn Sundin (s). Med på mötet var flera av de stora intresseorganisationerna för medborgare med olika funktionshinder.

Jag gjorde mitt bästa för att lyssna och föra fram de synpunkter som diskuterades på Alla tillsammans möte den 5 april 2011. Mötet i går behandlade tillgänglighetsfrågor i både centrum men också ytterområde och bostadsområden. Frågor om uteserveringar, matställen, butiker m.m. kräver ju en fortsatt diskussion och bevakning.

Och även om Rådhuset i Örebro har en hiss som gör att man kommer in från markplanet, vore en bättre hisslösning önskvärd i framtiden.

Idag är det 99 år sedan ”Världens mest osänkbara fartyg” möte sitt Waterloo i form av ett isberg! Och detta på sin jungfrutur mellan Storbritannien och USA. Vad fartyget hette? Titanic…

Jag tycker det är skit att behöva hålla god min inför alla dessa träningsfantaster... När jag i början på 1980-talet, gick det som senare döptes om till Kulturvetarlinjen, bad föreläsaren oss studenter att definiera begreppet kultur. Resultatet blev ju att allt vad människan håller på med kan kallas kutlur i någon mening. Och det är väl bra det, men om vi nu alla håller på med kultur så ska man väl också respektera varandras val av kultur. Om jag nu respekterar dem som tycker att träning, sport och idrott är en av de mest stimulerande kulturyttringar de kan tänka sig. Vill jag bli respekterad för att jag tycker min egenträng är skit och inte värt priset i ansträngning osv. Min kropp och mitt sinne har mycket större utbyte av litteratur, film och musik. Detta håller mig i trim. Sedan är jag gärna en soffsportare, framför tv:n. Nu kanske någon invänder att man får ett längre liv om man håller i gång kroppen. Ja, men frågan är väl vad som får en att hålla ingång...

I lördags började SVT sända ännu en dramatisering av familjen Kennedys liv, alltså familjen som gav USA och världen president John F. Kennedy, senator och presidentkandidat Robert F. Kennedy samt senator Edward M. Kennedy. Men dagens datum har också något av världshistorisk klang. Den 12 april 1945 avled Franklin D. Roosevelt och efterträddes av sin vicepresident Harry S. Truman. Faktum är att i slutet av sommaren 1945 hade tre av fyra av andra världskrigets huvudpersoner lämnat den världspolitiska scenen: Franklin D. Roosevelt, Adolf Hitler, Winston Churchill. Den sistnämnde var den ende som skulle återkomma.

Igår var jag med på en fin och minnesvärd dopgudstjänst med efterföljande mottagning i Mikaels församling. Det var min brors barnbarn som döptes. Naturligtvis var den närmsta familjen - flera generationer - närvarande, men även vänner till dopbarnet och hans föräldrar. Toltalt lär vi ha varit ett femtiotal gäster i alla möjliga åldrar. Ska vi sedan räkna in de mer osynliga gästerna - i mammors magar - får vi plusa på...

Vid samma tid förra året, var det inte alls lika trevligt, då åkte jag in akut på sjukhus. Och hur det egentligen var beror på vem man frågar. Mina assistenter säger att jag var ganska borta. Förvirrad kan jag möjligen gå med på. Men visst minns jag att min bror kom hem och ordnade med ambulanstransport. Och att jag egentligen inte ville in på sjukhus, men inte orkade sätta mig till motvärn. För trots att jag tillhör en läkarfamilj – och många av mina närmaste vänner valt vårdarbete i olika former som sina yrken – hatar jag – precis som vår mor – allt vad sjukhus heter. Inte för att jag betvivlar deras yrkeskunnande. I mitt fall handlar väl min avsky om att jag i kraft av min cp-skada aldrig, jag säger aldrig kommer att bli fri från sjukvårdande insatser. Assistans och sjukvård i hemmet är väl okey, men när jag tvingas ligga på en vårdavdelning, känns det som att tvingas i fängelse. Oavsett vad läkarna säger kan man aldrig vara säker att man kommer därifrån förrän man åtminstone kommit halvägs från sjukhuset. Sjukvårdspersonal är bra på det de ska vara bra på nämligen sjukvård i olika former. De är oftast mycket glad, positiv och tillmötesgående, men som handikappad – med särskilda behov - ser jag ju hur man, förmodligen helt oavsiktligt brister i kunskaper vad gäller handikappades behov. Ja, säger kanske någon nu – men du kan väl få hjälp av dina personliga assistenter. Visst både mina assistenter och assistansbolag har varit mycket tillmötesgående, när jag så behövt. Men sjukvårdspersonalen på vårdavdelningarna verkar inte fatta att mina assistenter i första hand är till för att underlätta MIN tillvaro, inte sjukhusets och i slutändan är det jag som patient som får ta stötarna – samtidigt som jag har en familjelojalitet att ta hänsyn till. Därför kan jag inte riktigt tala om hur djävligt det är. Att både vara handikappad och ha nära släkt inom vården. Jag vill ju inte göra arbetssituation dålig för min familj bara för att jag personligen tycker det är ett helvete…

Om det nu är detta som spökar? Innan vi fortsätter vill jag varna mina läsare: ”Har ni en ipad, läsplatta, mobilsurf, eller liknande? ”  Som medger bloggläsning vid frukostbordet – så läser ni detta på egen risk. I dag var det inget skönt uppvaknande, kände smaken av ”sura uppstötningar” i munnen plus halsbränna, vilket gav upphov till kraftig morgonhosta… Och när jag fällde upp ryggen i ”sittande”, så kände jag hur ”behoven” trängde på. Släppte på kranen, och kände att det läckte… Inte mycket, men tillräckligt. Helvete! Om det är uridomet som sitter fel eller strålen som är för pigg, vågare jag inte uttala mig om, men hoppas naturligtvis på det senare!

Detta inlägg skulle kunna gå under mist två kategorier. Både historia och litteratur/böcker, det får gå under ”Boktips”. Nyligen kom författaren och journalisten Herman Lindqvist, en av vår tids mest produktiva populärhistoriker ut med sin senaste bok. Denna gång behandlar Lindqvist ”Solkungen” med Stort S, alltså Ludvig XIV. Jag har inte hunnit läsa boken ännu och vill därför inte ge mig in på någon recension – men hans böcker brukar vara läsvärda, även om man alltid måste ha ett visst mått av kritiskt tänkande när man tampas med historia. Som lyssnare av böcker tycker jag också Lindqvists böcker är intressanta och mycket hörvärda, eftersom han oftast läser in den själv och det gör han bra! Ludvig XIV levnad sträcker sig från 1630-talet till 1710-talet och det var dessa fakta som fick min historiemotor att gå igång. I en recension av ovannämnda bok, nämner recensenten att Sveriges drottning Kristina fladdrar förbi och då tänkte jag automatiskt på vilka regenter stormakten Sverige hade under samma tid. Här följer en lista över dem och förslag på läsvärda biografier. För varje regent kommer jag ange levnadsår, regeringstid:

Ludvig XIV av Frankrike (Lever 1638-1715, kung 1643-1715), Kristina (Lever 1626-1689, drottning av Sverige 1632-1654), Karl X Gustav (Lever 1622-1660, kung 1654-1660) Karl XI (Lever 1655-1697, kung 1660-1697) Karl XII (Lever 1682-1718, kung 1697-1718). Rekommenderad litteratur: Herman Lindqvist ”Ludvig XIV – Solkungen” Peter Englund ”Silvermasken – Drottning Kristina”. Peter Englund ”Den oövervinnerlige – Karl X Gustav”. Göran Rystad ”Karl XI – En biografi”, Bengt Liljegren ”Karl XII – En biografi”. Dessa titlar är titlar utkomna efter år 2000, bör därför inte vara helt omöjliga att få tag på. Titlarna finns även som Ljudböcker i handeln eller på bibliotek.

Jag vet att jag själv och olika specialister inom primärvården. Arbetsterapeuter, sjukgymnaster,   m.fl. arbetar med problematiken; men i vanlig ordning ligger våra infallsvinklar långt ifrån varan… För långt! Ska träffa min sjukgymnast kommande vecka, så jag hoppas hon inte blir alltför syrack av att läsa mina synpunkter på bloggen. Ni som följt mina rullstolsäventyr, vet att jag själv och mina assistenter skämtsamt kallat den sittställning jag hade i mina rullstolar när vi började med kroppsformade sittsar för ”ostbåge”, eftersom min sittställning var sådan att överkroppen lutade betänkligt åt höger – ur min synvinkel. Efter många långa år har vi äntligen på alvar börjat komma till rätta med P-J ”Ostbågen” i rullstolen, men tydligen bara för att fenomenet ska flytta över och aksentueras vid sittande i sängen. Som sagt det vet utprovningsspecialisterna om. Man har försökt stötta upp min högersida med hjälp av olika kuddkonstruktioner men utan något bra resultat. Personligen känns något uppblåsbart – och reglerbart – i eller under madrassen – mot min högra sida, som en gångbar idé. Nu när jag accepterat formsitsen i rullstolen och känt att den börjar ge mig bra stöd, känns det som någon form av formgjutning också kunde vara en lösning för sängen. Eftersom man inte vill höra talas om att jag sitter och sover i min fällbara rullstolssits. När jag för fram sistnämnda ide, brukar mina motparter. För det första inte tro att jag menar alvar. Och när de väl förstår det, tycker man väl inte jag är riktigt klok. Man är väl kanske rädd för att bli anklagad för ”vanvåd” om det kom fram att jag satt och sov. Även om det är mitt högst personliga beslut. Jag brukar försöka undvika och klaga på mitt handikapp som sådant, det kommer jag ju ändå inte undan. Men ni har det bra ni som kan stiga upp eller gå och lägga er på egen hand, utan medmänniskors hjälp som har synpunkter på hur ni väljer att tillbringa er skönhets sömn… [1]

[1] Ingen skugga ska falla på mina assistenter i detta avseende. Synpunkter på hur jag vill sova kommer oftast från annat håll.

Oavsett vad tandläkare, tandhygienister och diverse hjälpmedelskonsulenter säger, står jag absolut för dagens utrop! Jag använder visserligen eltandborste för alla munhygienfrälsta tycker det är så jättebra. Jag tycker det är ett jädra redskap. Det ”durrar” i munnen när motorn är på. Min spasticitet gör att jag biter över tandborste och skaft på ett sätt som jag mycket väl vet att jag inte ska göra, vilket i sig jag inte tror är så bra för tandstatusen. Inte nog med detta, trots att jag av assistenterna draperas i handdukar m.m. kommer det vatten och tandkräm på kläderna, när tandborsten forsar på i munnen.

[1] Min benämning.

den 6 april 1974

Vann ABBA Eurovision Song Contest för Sverige med låten ”Waterloo”, efter en hård omröstning i konkurens framför allt med Gigliola Cinquetti  från Italien med låten  ”Si”. Trea blev Nederlenderna (Holland). Duon Mouth & MacNeal, med ”I see a Star”.

Samma dag  gick Björn Skifs & ”Blåblus” upp på USA:s Billboard-listas första plats med ”Hooked on a Feeling”.

Vet inte om det är jag som är så unik, men det tror jag faktiskt inte. Det är nog fler än jag som har problem med kissattiralger på natten. För en tid sedan skrev jag om hur jag började försöka använda Uridom istället för kissflaka och att det gick så där, men ändå framåt. Problemet med dagens kissflaskor ”Svanhalsar” är att de är så bulliga i den delen där vätskan ”ska landa”. Uridomet, fungerar ju som en kateter med skillnaden att man trär den över penis, istället för in med slangen i urinröret. Uridomet är ju bra för då kan man ansluta slangen till en påse – som i stort sett kan rymma obegränsat med vätska - under aktuell tidsperiod. Problemet som jag – som användare av uridom upplever – är: 1) Beroende på hur penis ändrar form under natten kan det strama väldigt och då kan det vara svårare än lättare att tömma blåsan. 2) Ligger du still och fin i sängen är det väl inga större problem, men börjar du röra dig alltför mycket, kan uridomet åka snett och börja läcka lite smått. 3) Och oberoende hur man ligger, är det inte så värst skönt att "det mest intima” uppkopplat till en apparat i tio-tolv timmar i sträck.

Har varit på möte med intresseföreningen ”Alla Tillsammans”s tillgänglighetsgrupp. Tillgänglighetsgrupp? Syftet med gruppen är att arbeta i en positiv anda för samhället ska bli så tillgängligt som möjligt för medborgare med olika typer av funktionshinder. Sverige brukar ligga bra till när det gäller den här typen av frågor. Detta stämmer, men inte så bra att vi inte kan bli bättre.

.

Anekdoterna på bloggen om handikapp i allmänhet och min egen cp-skada i synnerhet, ska inte tolkas som att jag söker medömkan. Utan jag hoppas kunna föra ut budskapet att ”Vi är ganska normala typer!”  Visst det är inte alltid så roligt att behöva dra med sig en stor åbäkig rullstol eller nödvändigheten att vara ganska välplanerad i min vardag. Men det är väl kanske inte alltid så roligt att behöva ha sina ”ritualer” med kontaktlinserna, eller sprutor för att underlätta ett liv med diabetes heller; men i alla dessa tre exemplen så måste vi.  Den stora skillnaden mellan mig som cp-skadad och ni andra, är att jag behöver ett större mått av handgriplig /synlig service. Vilket ibland kan vara mycket trevligt, rent ut av skojigt och stimulerande, medan det andra dagar bara känns jobbigt, skittråktigt och tröttsamt… Men det är ju bara att traska vidare på livets stig. Men en sak vill jag poängtera ”Behandla mig, som du själv vill bli behandlad!” Den inställningen kommer vi alla långt med…

Igår berättade hur ett besök inom tandvården kan vara, men bemötandet behöver inte bli på det sättet. Jag har en bra tandläkare. Jag har också haft förmånen av både tandläkare och tandhygienister som tar det med en lagom portion humor:

”Hej Per-Johan!” Och efter lite småprat varunder behandlande personal tar fram nödvändiga hjälpmedel för dagens behandling så fortsätter det:

”Då ska vi brottas lite, din mun och jag. Hur har det gått sedan sist...? ”

När jag för nu snart tre månader sedan startade bloggen inbjöd jag läsarna att komma med synpunkter både på form och innehåll. Det har ni gjort, tack för det. Vänner har bett mig berätta om mina erfarenheter av bemötande...

Cerebral pares, kallas ju den form av handikapp som jag har, förkortas i dagligt tal cp. Ett av cp-skadans främsta kännetecken är att man drabbas av okontrollerbara kramper. Kramper som tar kommandot för kortare eller längre stunder. Dessa återkommande anfall kan för den oerfarne upplevas som både skrämmande och otäcka. Anfallen är i regel helt ofarliga, men kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande, tro mig! Som om handikappet i sig inte vore nog är det "så roligt" när man vid besök inom vården, t.ex. hos tandhygienisten, får uppmaningen: "Du, kan du slappna av lite?" En gång är väl okey, men flera gånger, jag blir så trött...