Jag brukar försöka avhålla mig från nedsättande epitet, bl.a. för att visa att det inte är okey att ”bunta ihop” handikappade. Men i kväll har jag svurit över mitt handikapp, lägenheten och alla dessa hjälpmedel som när de sätter den sidan till bara gör livet jobbigare. I dag är det tre saker jag är speciellt arg på. Permobilen och dess formgjutna sits, vilken jag tycks fastna överallt med. Detta är visserligen inget ovanligt, men detta gör det inte roligare. Måste ha en formgjuten sits för att sitta någorlunda bra, men dessa lösningar är långt ifrån smidiga. Såg den intressanta dokumentären ”Hur Steve Jobs förändrade världen” – (om Apple-datorernas uppfinnare och grundare av ”Apple imperiet”). Och även om jag har en laptop, gör mina fysiska förutsättningar att den för det mesta är stationär. Bordet jag har den på är bara handikappanpassad i vissa avseenden.  Att vara rörelsehindrad är ju något man får stå ut med… Men det hjälps inte att man till och från blir ganska irriterad när handikappet ”förstör” vardagen. Detta är ett faktum som jag vid min ålder borde vara ganska van vid och ta med något slags jämnmod… Van är jag, men ta det med jämnmod eller upphöjd lugn kan jag inte. Blir sur och förbannad när jag själv märker att jag inte klarar saker och ting lika enkelt som i yngre dagar, eller – vilket är fallet allt oftare nu för tiden – inte klarar alls…

Hör på nyheterna att det uppdagats fler grova bedrägerier. Där man uppdagat personer som tillskansat sig och sina kumpaner mångmiljonbelopp genom att utge sig för att vara i behov av personlig assistans. Bedrövligt att missbruk av dessa system förkommer…  Mycket bra att det granskas, upptäcks och vidtas rättsliga åtgärder, samtidigt som man börjar fundera över eventuella mörkertal. Förutom att beteendet som sådant är förkastligt, så försvårar det för alla oss som är beroende av assistans för att få en värdig tillvaro. Vi riskerar att få betala ett högre pris i form av stramare regler och hårdare granskning. Självklart ska alla granskas, men Försäkringskassans resurser till oss som verkligen är i behov av samhälleligt stöd riskerar att minska!

Oavsett vad tandläkare, tandhygienister och diverse hjälpmedelskonsulenter säger, står jag absolut för dagens utrop! Jag använder visserligen eltandborste för alla munhygienfrälsta tycker det är så jättebra. Jag tycker det är ett jädra redskap. Det ”durrar” i munnen när motorn är på. Min spasticitet gör att jag biter över tandborste och skaft på ett sätt som jag mycket väl vet att jag inte ska göra, vilket i sig jag inte tror är så bra för tandstatusen. Inte nog med detta, trots att jag av assistenterna draperas i handdukar m.m. kommer det vatten och tandkräm på kläderna, när tandborsten forsar på i munnen.

Vet inte om det är jag som är så unik, men det tror jag faktiskt inte. Det är nog fler än jag som har problem med kissattiralger på natten. För en tid sedan skrev jag om hur jag började försöka använda Uridom istället för kissflaka och att det gick så där, men ändå framåt. Problemet med dagens kissflaskor ”Svanhalsar” är att de är så bulliga i den delen där vätskan ”ska landa”. Uridomet, fungerar ju som en kateter med skillnaden att man trär den över penis, istället för in med slangen i urinröret. Uridomet är ju bra för då kan man ansluta slangen till en påse – som i stort sett kan rymma obegränsat med vätska - under aktuell tidsperiod. Problemet som jag – som användare av uridom upplever – är: 1) Beroende på hur penis ändrar form under natten kan det strama väldigt och då kan det vara svårare än lättare att tömma blåsan. 2) Ligger du still och fin i sängen är det väl inga större problem, men börjar du röra dig alltför mycket, kan uridomet åka snett och börja läcka lite smått. 3) Och oberoende hur man ligger, är det inte så värst skönt att "det mest intima” uppkopplat till en apparat i tio-tolv timmar i sträck.

Jag tar risken och ”svär i kyrkan” som det ibland brukar heta när man har en väldigt avvikande åsikt i ett ämne eller liknande.

LSS och personlig assistans var en bra reform när den infördes, men som med de flesta företeelser i samhället finns det avigsidor med assistansen. Det som jag tar upp i denna betraktelse är jag väl inte så förvånad över men gör mig inte mindre besviken och sorgsen:

Vad jag tänker på är medmänniskors uppträdande mot oss handikappade i vardagen. Människor man möter i vardagssituationer vissa expediter, färdtjänstpersonal, många inom våden osv. En del, ja allt för många har en tendens att i första hand vända sig till den eller de medföljande assistenter som är med när man tar färdtjänsten går i affärer och liknande. detta kan säkert vara en baksida av att medmänniskor med - för allmänheten - tidigare okända handikapp den sensate tjugo åren - med hjälp av t.ex. personliga assistenter - fått möjlighet att förverkliga önskan om ett mer socialt och utåtriktat liv. Denna utveckling hälsar jag naturligtvis med glädje och tillfredsställelse. I takt med denna utveckling efterlyser jag kurser i "vett och etikett" (hittar just nu ingen bättre beskrivning) speciellt för personer som genom sitt yrke kommer i kontakt med personer med funktionshinder. Det är tyvärr slående hur personer som dagligen kommer i kontakt med sådana som jag själv, saknar hyfs. Om ni är osäkra, uppträd så ni inbegriper "huvudpersonen" i situationen. Det är inte roligt allt som oftast i en och samma fras bli dubbelt nedvärderad. Följande har hänt undertecknad upprepade gånger både tillsammans med anhöriga eller assistenter. Chauffören tydligt vänd mot assist eller anhörig:

- Vem betalar?

Eller ännu värre:

- Betalar han?

Jag förstår att man kan komma i svåravlästa situationer. Men snälla ni utgå från att medmänniskorna är kloka och har förståndet i behåll!

Har vi inte kommit längre?

Jag är handikappad och beroende av personlig assistans. Jag får min service tillgodosedd av personal som är anställd inom ett privat bolag. Både företaget och dess personal är bra.

Däremot hör jag på de regionala nyheterna att Västerås har lagt ut hela den kommunala assistansen på en privat aktör och att Örebro funderar i samma banor. Om dessa uppgifter stämmer tycker jag det är upprörande, inte minst med tanke på att Örebro har en lång socialdemokratisk tradition. Själv är jag inte sosse – utan borgerlig. Jag är också för olika alternativa lösningar. Men jag tycker att svenska politiker och tjänstemän har väldigt lätt att sköta sina uppdrag som någon slags pendelrörelse – och nu för tiden mer eller mindre oberoende av ideologisk grundsyn. Sedan regeringen Bildt under 1990-talets första hälft sjösatte LSS-lagstiftningen (de lagar och regler som styr vad som krävs för att en person skall beviljas personlig assistans) så har jag en stark och obehaglig känsla av att enskilda kommuner griper efter varje litet strå för att kunna göra sig av med ansvaret för de ”problematiska” medborgarna i just deras kommun. Som sagt jag är absolut för olika alternativa lösningar. Här har vi kärnpunkten i min kritik. Om en lösning funkar på ett ställe, så har vi i Sverige en tendens att köra den lösningen så långt det går. När dessa möjligheter är uttömda, vänder vi på kappan/klacken och springer tillbaka så långt det går åt andra hållet. Alltså en kollektiv pendelrörelse. Jag vill ha valfrihet – det är ett av huvudskälen till min – liberala om ni så vill – livssyn. Men för att det ska kunna kallas valfrihet så måste det finnas någonting att välja mellan. Inte olika saker av samma sort. Trots min liberala syn anser jag att Örebo kommuns politiker och tjänstemän grovt missade chansen att ta upp tävlan med de kollektiva och privta allternativen som växte fram i kölvattnet av LSS. med en väl fungerande äldre- och handikappomsorg hade man kunnat vara ett reellt alternativ till konkurenterna.

Som jag poängterade i början av detta inlägg klagar jag inte på assistansbolagen, utan kommunernas flathet. För en sju-åtta år sedan, fick jag ett direkt förslag att jag borde överväga personlig assistans i stället för s.k. kommunal äldreomsorg. På den tiden fungerade fortfarande den kommunala omsorgen till äldre och handikappade ganska bra, så jag valde att avvakte. Men under de efterföljande två-tre åren rasade servicen totalt, vilket beklagas av bäde personal och mig som mottagare av servicen. Jag tvingades helt enkelt att se mig om efter andra alternativ för att inte min livssituation skulle bli helt ohållbar! Detta kallar jag inte valfrihet...

Stakars läsare nu är jag riktigt sur - på "Handikappmyndigheterna" igen. Tvingas avstå från ett av mina största intressen tillika avkopplingar - då dator och elrullstol för tillfället inte passar ihop. För hur länge, jag vet inte. Okey noterar den uppmärksamme läsaren "Du skriver ju...?" Ja käre läsare det gör jag, men du ser inte i vilken arbetsställning…

Nu tror du käre läsare att jag bara har ännu en dålig morgon, dålig dag – kanske är det så men inte bara så. Om mina assisters diagnos angående mina ben och fötter – att de svullnar upp oroväckande mycket sedan jag bytte elrullstol – då kan jag säga att Centrum För Hjälpmedel är ute i blåsväder. Då har jag ju nämligen bevis för att nya hjälpmedel inte bara är sämre anpassade till omgivningen, utan också försämrar mitt liv som handikappad, det stora problemet för mig är att utprovarna lyckats i sin strävan att vänja mig så mycket vid min nya rullstol – om det nu är den som är problemet, att jag har svårt både fysiskt och psykiskt att gå tillbaka till den gamla elrullen om jag i och med det riskerar att hela dygnet falla tillbaka i mitt gamla ”ostbågeliv”!

Jag har inget emot dessa personer personligen, men jag avskyr allt vad sjukgymnastik heter. Och som jag antytt i tidigare inlägg trodde jag inte då att de skulle ha så många recept för mina problem. Och med några timmars perspektiv på hembesöket, tror jag det inte nu heller. Uppriktigt sagt blir jag bara förbannad, ju mer ja tänker på det. På fredag ska jag i väg och testa någon jädrans trampmogäng. Det blir bara mer träning och mer arbete – utan betalning. Egentligen skulle jag villa skita i det hela. Jag är så förband, men orkar inte. Jag är allergisk mot yrkesgruppen sjukgymnaster och sjukgymnastik. Fy fan! Varför kan jag aldrig lära mig säga nej. Rullstolen är nödvändig, men jag tvivlar verkligen på att det här är det…